“Welke vragen/knelpunten/thema’s vanuit ouders komen jullie tegen in gezinnen met een zorg intensief kind?”
Toelichting
Wij Vicky van Doremaele en Elmi van Kleef ondersteunen vanuit ONS welzijn een ouderinitiatief. Dit ouderinitiatief is ontstaan vanuit ouders met een zorgintensief kind. Deze ouders komen gedurende hun proces veel uitdagingen tegen en geven aan het gevoel te hebben dit pad steeds opnieuw en individueel te moeten bewandelen.
Dit ouderinitiatief heeft als doel het toegankelijk maken van informatie en tips voor ouders die in een soort gelijke situatie zitten. Onder het mom van wat een andere ouder al heeft gevonden, hoeft een andere ouder niet opnieuw uit te vinden. Uiteindelijk willen we een website bouwen voor en door ouders. Op deze website zal enerzijds informatie te vinden zijn en zal anderzijds als forumfunctie dienen waarbij ouders/professionals vraag en antwoord kunnen geven.
Om dit goed vorm te geven zouden wij graag vanuit professionals horen, welke vragen/knelpunten/thema’s zij zelf en vanuit ouders (met een zorgintensief kind) tegenkomen. We zien jullie reacties graag tegemoet.
-Opvang (kan vaak niet regulier) Zowel door de weeks als in vakanties. Vakanties en studiedagen zijn vaak extra lastig te regelen.
-Passende school
-Vervoer (Veel gedoe met van Driel) Vooral het vervoer naar de opvang in de vakanties, deze moeten voor iedere vakantie opnieuw aangevraagd worden, goedgekeurd worden door de gemeente en in het rooster komen bij van Driel. Dit kost vaak veel telefoontjes en energie om dit goed geregeld te krijgen.
-Sport
-Zwemles, als regulier niet mogelijk is.
-Relatie van ouders, hoe draag je samen deze zorg, wat heeft dit voor impact op de relatie, hoe ga je hiermee om? Welke aandacht is er voor ouders? (vaak geen)
-Wat als je aan de buitenkant van het kindje niets ziet, maar het voor ouders wel veel energie vraagt. Vaak krijgen ouders veel opmerkingen van de buitenwereld. Kan lastig zijn voor zelfvertrouwen/zelfbeeld en energie van ouders.
Is er een organisatie waar ik oppas kan vinden voor kinderen met een intensieve zorgvraag
Denise Zorg
(Kinderzorg bijzonder)